unpatient.org y la propiedad de los datos médicos

La página web unpatient.org es la sede de un curioso proyecto centrado en la pregunta ¿a quién pertenecen los datos médicos? y con una visión muy clara: siempre al paciente. ¿Quieres saber más?

El proyecto unpatient.org

La práctica de la medicina está cambiando a pasos agigantados. No hay ninguna duda. Y uno de los aspectos que está cambiando más rápidamente es la relación entre médico-paciente. Entre otras cosas gracias a Internet. Y el modelo está balanceandose desde el principio de autoridad, en el que el médico es el que decide lo mejor para el paciente, al de autonomía, que busca que un paciente correctamente informado puede tomar decisiones sobre su enfermedad.

Una pregunta importante en este cambio de modelo es ¿a quién pertenecen los datos médicos del paciente? ¿Al médico para que los apunte en la historia del paciente como hacemos por ejemplo en mi consulta del Centro de Especialidades?. La página web unpatient.org defiende que los datos médicos pertenecen siempre al paciente, que tiene el derecho de tenerlos siempre accesibles por si los necesita y el derecho a decidir cómo y cuándo deben ser usados. O no usados.

Manifiesto sobre la propiedad de los datos médicos

En su página web, unpatient.org publica en un manifiesto su visión sobre la propiedad de los datos médicos. Y con ello plantea las bases de un debate apasionante. En una traducción más o menos libre del inglés (tienes el original aquí) el manifiesto establece que:

1. El acceso de un individuo a los datos que existen sobre si mismo es un derecho humano y de propiedad fundamental.
2. Deben crearse plataformas de acceso que permitan ejercer los derechos derivados de esta propiedad.
3. Los monopolios en el conocimiento o la información médica no son éticos.
4. Las personas tienen derecho a acceder a cualquier dato derivado de medidas realizadas sobre el estado de su cuerpo, incluyendo los datos obtenidos por dispositivos médicos.
5. Las personas son las dueñas de sus datos de laboratorio.
6. Las personas tienen derecho a obtener sus datos en formatos estandarizados que puedan ser utilizados en otros dispositivos.
7. Las personas tienen derecho a hacer que sus datos puedan ser analizados por la persona o el sistema informático que elijan.
8. Las personas deben tener la posibilidad de almacenar, donar, compartir o incluso vender acceso limitado o derechos limitados sobre sus datos médicos.
9. Existen personas que literalmente han muerto mientras esperaban acceso a sus datos de laboratorio. Los datos de laboratorio deberían estar disponibles para el paciente tan pronto como se tuvieran los resultados.
10. Existe toda una reglamentación médica que tiene el objetivo de proteger a las personas de daños causados por la atención médica. Sin embargo, la información sobre uno mismo no es un daño causado por la atención médica.
11. Las personas deben poder acceder a sus datos médicos sin necesidad de permiso del médico que los atiende, siempre y cuando el acceso a los datos no suponga un riesgo evidente para el paciente.
12. Las personas tienen derecho a la privacidad de sus datos médicos. Los derechos para compartir estos datos se deben establecer con cada individuo o con su representante legal.

La propiedad de los datos médicos en España

En España no tenemos una legislación que defina de quién es la propiedad de los datos médicos de la historia clínica. La ley de autonomía del paciente sencillamente no lo deja claro. Y esto hace que siempre se planteen tres hipótesis: 1) el dueño es el centro sanitario 2) el médico 3) el paciente.

• Lo único que está claro es que la custodia está asignada a las instituciones sanitarias.
• No es propiedad del equipo facultativo.
• Tampoco se especifica que sea propiedad del paciente. La ley incluso establece alguna limitación de acceso.

El derecho al acceso del paciente a la documentación de la historia clínica no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su elaboración los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas

Tristemente como nos explican los autores del artículo sobre la historia clínica en Wikipedia, lo único seguro es que en caso de denuncia, cuando una historia es reclamada por el juzgado pasa a ser propiedad judicial con todas las consecuencias.

Desde este contexto, todo el planteamiento de unpatient.org me parece casi un proyecto de ciencia ficción. Pero es un planteamiento muy interesante para un problema al que antes o después habrá que dar una respuesta. Veremos el dia en el que los pacientes se descarguen sus informes desde la página web del hospital? ¿Qué os parece?