Insuficiencia cardiaca para pacientes: Heart failure matters.org

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Uno de los problemas más serios que tenemos los cardiólogos en nuestra práctica clínica habitual es como dar la información más adecuada a nuestros pacientes, en especial cuando tienen problemas reales como la enferemedad coronaria o la insuficiencia cardiaca.

Desde luego que las consultas no están organizadas para dedicar tiempo a los pacientes y en cinco minutos es imposible explicar las cosas bien. Otro problema adicional es que la información que queremos transmitir puede ser compleja y dificil de entender, sobre todo por personas mayores. La conclusión? El paciente sale de la consulta con la impresión de que «el médico no le ha dicho nada». ¿A vosotros no os pasa todos los días?

Pues el problema sigue ahí. Y qué es lo que hace la mayoría de las personas cuando quiere buscar información sobre algo? ¡Pues buscar en Google! Queramos o no, Google está convirtiendose en la principal fuente de información médica de nuestros pacientes. Nosotros (o nuestros gestores) les estamos obligando a hacerlo. Según los datos del Instituto Nacional de Estadística ya hay 18,5 millones de españoles que se conectan a internet todos los días y un 65% de los internautas utiliza internet para buscar información médica. Es el motivo número 6 en el ranking de usos de Internet en España ¡muy cerca del uso de las redes sociales!

El uso de internet para temas de salud no es tan sencillo como parece. Hay de todo! Igual puedes encontrar información de una fuente sensata como la fundación española del corazón como puedes liarte con toda la desinformación que hay circulando. Cada persona cuenta las cosas como las ha vivido y la calidad de los contenidos web es muy variable. Los sitios aparentemente más serios como pudiera ser Wikipedia dan una información demasiado técnica, por lo que muchas veces tampoco son útiles.

Por tanto, una de las nuevas tareas del médico 2.0 es guiar al paciente en su búsqueda de información por Internet. Probablemente tengamos que aprender a recetar enlaces! A dia de hoy no existe ninguna regulación que permita dar un sello de calidad que permita diferenciar las páginas web que de verdad puedan ser útiles para el paciente. ¿Quién mejor que su médico puede indicar al paciente donde buscar más información?.

Una página web curiosa que está bien tener controlada es heartfailurematters.com. Es una página web de la Sociedad Europea de Cardiología diseñada para dar información a pacientes y cuidadores sobre insuficiencia cardiaca y que está disponible en varios idiomas, entre ellos el castellano. El enfoque de la página es un lenguaje sencillo y práctico de tal manera que el paciente pueda entender mejor su enfermedad y sus consecuencias y participar de forma activa en el proceso de decisiones. Este proceso se conoce como empoderamiento del paciente y es una de las piezas básicas de la salud 2.0.

Home de heartfailurematters.org

Heartfailure Matters es una página web organizada en preguntas, las preguntas más habituales que el paciente con insuficiencia cardíaca puede hacer a su médico ¿puedo conducir? ¿puedo viajar? ¿para qué sirve este medicamento que me ha recetado? Da información también para cuidadores y entra en un tema muy importante, cuáles son las experiencias y emociones que pueden aparecer en el proceso.

Este tipo de iniciativas aportan calidad a la información disponible en la red para pacientes. Sin embargo su utilidad real aún es muy limitada, porque el uso de internet es más bajo en los grupos de edad donde se acumulan nuestros pacientes, pero con seguridad se convertirán en herramientas importantes.

¿Tienes algúna experiencia en prescripción de información en Internet? Nosotros estamos aprendiendo, asi que agradeceremos tus comentarios!